50% van de mensen lopen te lang rond met Coeliakie symptomen
In de periode van april tot en met juni 2010 is er aan alle bezoekers van glutenvrij.nl gevraagd om te reageren op de vraag ‘Hoe lang had u klachten voordat de diagnose coeliakie gesteld werd?’. Hierop hebben 905 (unieke) bezoekers gereageerd door een stem uit te brengen op deze mini enquete.
De resultaten zijn als volgt:
| korter dan zes maanden | 11,8% (107 stemmen) |
| tussen zes maanden en één jaar | 11,7% (106 stemmen) |
| tussen één jaar en drie jaar | 17,2% (156 stemmen) |
| langer dan drie jaar | 47,5% (430 stemmen) |
| ik had geen klachten | 11,7% (106 stemmen) |
Uit een eerder uitgevoerde poll op glutenvrij.nl is bekend dat mensen die glutenvrij.nl bezoeken relatief kort geleden de diagnose coeliakie hebben gekregen (37 procent korter dan een jaar geleden en 21 procent tussen één en drie jaar geleden). Dit gegeven gecombineerd met deze nieuwe enquete resultaten geeft aan dat er anno 2010 nog steeds veel te verbeteren valt in het tijdig herkennen van signalen die in de richting van coeliakie wijzen. Met name de huisartsen als eerstelijns zorgverlener spelen hierin een zeer belangrijke rol.
Als mensen uiteindelijk de diagnose gesteld krijgen, knappen de meesten snel op door een uitstekende en eenvoudige behandeling: een glutenvrij dieet.
Huisarts en Wetenschap
Onlangs nog is er in Huisarts en Wetenschap aandacht aan dit onderwerp besteed met een artikel getiteld ‘Coeliakie komt vaker voor dan u denkt!’ Strekking van dit artikel is dat coeliakie een ziekte is die in Nederland relatief vaak voorkomt. Toch worden veel patiënten niet of pas laat gediagnosticeerd, aangezien de klinische kenmerken niet zo uitgesproken zijn als algemeen wordt aangenomen. In dit artikel wordt duidelijk gemaakt dat een huisarts ook bij minder specifieke symptomen, zoals bijvoorbeeld bloedarmoede, alert moet zijn op een mogelijke diagnose coeliakie.
NTvG
Ook het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde heeft recent een stuk gepubliceerd over coeliakie en Dermatitis Herpetiformis (DH; coeliakie van de huid). Hierin wordt de in 2008 vastgelegde CBO-richtlijn (http://www.cbo.nl/Downloads/250/rl_coeliakie_08.pdf) voor de opsporing en behandeling van coeliakie en DH besproken. Ook hier wordt het beeld geschetst dat er nog veel niet ontdekte coeliakie patiënten zijn: ‘Nog steeds worden de meeste gevallen van coeliakie niet herkend. Voor elk kind met gediagnosticeerde coeliakie zijn er in Nederland 7 die de ziekte hebben zonder dat deze gediagnosticeerd is. In de normpraktijk van een huisarts hebben gemiddeld 12 patiënten coeliakie.’
De CBO- richtlijn wijst op de zeer variabele klachten die aanwezig zijn bij coeliakie patiënten en raadt aan om de ziekte niet alleen te overwegen bij de gebruikelijke symptomen. De richtlijn adviseert coeliakie ook te overwegen bij patiënten met verlate puberteit, chronische bloedarmoede, vitamine tekorten, chronische vermoeidheid, terugkerende aften in de mond, glazuurdefecten van de tanden, verstopping, gewrichtspijn, artritis, dermatitis herpetiformis, kleine lengte, osteoporose en ziekten die met coeliakie geassocieerd zijn als diabetes mellitus type 1 (suikerziekte) en schildklierafwijkingen.
Bovenstaande publicaties laten zien dat er door artsen de mogelijkheid van coeliakie bij ver uiteenlopende symptomen dient te worden overwogen. Aangezien er ook bij milde klachten complicaties kunnen optreden, juist ten gevolge van een vertraagde diagnose en laat inzetten van de behandeling, is het belangrijk als (huis)arts aan de diagnose coeliakie te denken en tijdig bloedonderzoek te doen.
Wat is coeliakie?
Coeliakie (spreek uit: seu-lia-kíe) is een intolerantie, lees onverdraagzaamheid, voor gluten. Gluten is een graaneiwit en komt voor in tarwe, rogge, gerst, spelt en kamut. Bij mensen met coeliakie veroorzaakt voedsel dat gluten bevat, beschadiging van het slijmvlies van de dunne darm. Daardoor kan de darm zijn werk niet goed meer doen. Een gezonde dunne darm heeft aan de binnenkant een groot aantal darmplooien met daarop darmvlokken (villi), die samen een enorm oppervlak voor voedselopname vormen. De darmvlokken van een coeliakiepatiënt kunnen geen gluten verdragen. Gluten beschadigt het dunne darmslijmvlies (vlokatrofie), waardoor een slechte opname van bouwstoffen uit de voeding kan ontstaan. Het lichaam heeft deze bouwstoffen nodig om normaal te kunnen functioneren en bij kinderen tevens om te groeien.
Het vermijden van gluten, door het volgen van een glutenvrij dieet, is tot nu toe de enig bewezen werkzame behandeling voor mensen met coeliakie. Het glutenvrij dieet moet levenslang worden gevolgd. Door glutenvrij te eten, heeft de darmwand van mensen met coeliakie tijd om te genezen. Hierdoor worden belangrijke voedingsstoffen weer opgenomen en zullen klachten verminderen en uitblijven.
Lees op deze pagina alles over gluten intolerantie.
Wat is Dermatitis Herpetiformis?
Dermatitis Herpetiformis (DH), ook wel ziekte van Dühring genoemd, is een aan coeliakie verwante huidaandoening. Het uit zich als een chronisch, jeukende huidaandoening gekenmerkt door het groepsgewijs voorkomen van blaasjes, bultjes of blaren die meestal kapot gekrabd zijn. Deze huidafwijkingen komen voornamelijk voor aan de strekzijde van de ellebogen en knieën, schouders en billen. DH ontstaat door een overgevoeligheid voor gluten. Niet iedereen met coeliakie heeft hier last van. Omgekeerd geldt dat bijna iedereen met dermatitis herpetiformis dezelfde afwijkingen aan het darmslijmvlies heeft als bij coeliakie, maar in minder ernstige mate. Naast medicijnen (o.a. dapson) tegen de huidaandoening bestaat de behandeling uit het volgen van een glutenvrij dieet.
Over de Nederlandse Coeliakie Vereniging
Coeliakiepatiënten hebben hun eigen belangenorganisatie: de Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV). De NCV is opgericht in 1974 en heeft inmiddels ruim 11.000 leden. Doel van de vereniging is het leven met een glutenvrij dieet te vergemakkelijken en de belangen van coeliakiepatiënten te vertegenwoordigen. Tevens spant de NCV zich in om het wetenschappelijk onderzoek naar Coeliakie en Dermatitis Herpetiformis te stimuleren.
De vereniging heeft een bestuur met zeven leden, een directeur en diëtist, een medische adviesraad en meer dan 200 vrijwilligers in het hele land. Hiermee wordt voorlichting gegeven aan HBO opleidingen voor diëtiek, horecavakscholen, universiteiten en aan de voedingsmiddelenindustrie. De NCV heeft acht regioafdelingen die naast lotgenotencontact, voorlichtingsavonden, kennis- en ervaringuitwisseling, jeugd en jongerenactiviteiten, glutenvrije verkoopmarkten organiseren. Ook heeft de NCV een actieve jongerenafdeling (Jong en Glutenvrij) die diverse activiteiten organiseert voor jongeren in de leeftijd van 16 t/m 26 jaar. Aanvullend verstrekt de vereniging kaartjes, buttons, flyers en posters om de omgeving attent te maken op het gegeven dat iemand coeliakie heeft.
Bron: www.glutenvrij.nl, webmaster Nederlandse Coeliakie Vereniging
